罕见病冰桶挑战最早发生在2014年。这个活动旨在为罕见病筹集资金和提高公众意识，参与者会向社交媒体发布自己被倒冰水淋湿的视频，并提名其他人继续参与挑战或者捐款。这一活动迅速在全球范围内得到了广泛关注和参与。
冰桶挑战是从2016年8月18日发起的。
ALS“冰桶挑战”起源于美国，全称为（ALS Ice Bucket Challenge），由“渐冻人症”（医学名“肌萎缩性侧索硬化症”）患病者，美国前棒球运动员皮特·弗瑞兹发起，希望引起公众的关注，帮助那些患有“渐冻人症”的群体，并为其募集善款。他的好友克里·葛里芬（前贝恩资本风险投资公司经理）等积极响应，并传递了活动，随着社会名人的加入，活动迅速风靡美国，迅速进入美国公众视野。8月16日，克里·葛里芬意外跳水溺亡，为了追忆不幸跳水溺亡的“冰桶挑战”发起人之一克里·葛里芬，8月18日，美国马萨诸塞州昆西市一个停车场里举行了一场据说有上千人参加的集体“冰桶挑战”。
罕见病冰桶挑战开始于2014年。
2014年8月17日，冰桶挑战进入中国，雷军等人被点名。当天晚上，新浪微公益联络到瓷娃娃罕见病关爱中心，认为这是一个普及公益理念、倡导公众关注罕见病群体的好机会，在新浪品牌捐平台上线了"助力罕见病、一起冻起来"的冰桶挑战中国项目，号召大家通过冰桶挑战的方式关注、支持渐冻症患者在内的罕见病群体。